| Thema: Hilfe bei PBC (Primär biliäre Zirrhose)? | ||
| steffi | 01.11.2005 um 20.15 | antworten und zitieren | |
Beitrag #16 an steffi | Hei Anne, ich komme aus Nordrhein-Westfalen ,weiß nicht ob du Jülich gehört hast,liegt zwichen Aachen und Köln.Meine Familie schweigt ziemlich über die Erkrankung,gehen zum Alltag über.Komm mir daher manchmal alleingelassen vor.Habe bisher noch keine Therapie gemacht,überlege ob ich zu einem Neurologen oder Psychologen gehen soll.Kannst du mir was empfehlen?Würde mich freuen,wenn wir in Kontakt bleiben.Liebe Grüsse,bis bald Steffi | |
| steffi | 01.11.2005 um 20.21 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #17 an steffi | Hei Gudrun,dann sind wir ja ungefähr ein Alter.. Welche Therapie hast du gemacht?Überlege auch eine zu machen,weiß aber gar nicht so genau was für eine.Hier ist diese Erkraankung glaube ich kaum bekannt,so weiß auch keiner dir einen Rat zu geben was du machen sollst.Na ja durch diese Forum-Seite (Dank euch)fühle ich mich nicht mehr ganz soo allein.Wäre schön in Kontakt zu bleiben,alles Liebe bis bald Gruß Steffi | |
| Anne 54 | 02.11.2005 um 08.21 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #18 an Anne 54 | Hallo steffi, ich denk mal du meinst eine phsychologische therapie. Ich wollte eine machen nachdem ich die diagnose hatte,aber nach ein,zwei sitzungen habe ich erkannt,daß es mir nichts bringt,denn die phsychotante hatte keine ahnung von pbc hat sich erst im lexikon belesen müssen, ich glaube man kann sich besser in die lage von dem betreffenden versetzen, wenn man im gleiche boot sitzt.Ich schreibe mich schon seit februar mit einer jungen frau die auch pbc hat,habe sie hier im forum kennengelernt,muß sagen,daß mir das mehr geholfen hat,als alle ärzte zusammen,sie hat mir immer wieder mut gemacht und mich aufgerichtet, wenn ich am boden war und ich denke mal auch umgekehrt.Sicher muß das jeder für sich herausfinden was einem gut tut,horch einfach mal in dich hinein, dein körper sagt es dir. Liebe grüße und immer nach vorne sehen. anne | |
| Wounda | 10.11.2005 um 15.12 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #19 an Wounda | Hallo Steffi, ich bin jetzt 49 J. und habe damals eine Psychothrapie gemacht. Hauptsächlich aber auch, weil ich auch vorher schon an Diabetes erkrankt war und ich mit dem nicht zurecht kam. Heute ist es so, das ich in der Uni Klinik Heidelberg ( Krehl Klinik ) bei den verschiedenen Ambulanzen bin ( Diabetes und Leberambulanz ). Meine Blutwerte sind seit längerem konstant, fühle mich sonst ganz wohl und in den Ambulanzen gut aufgehoben. Zwar habe ich auch mal einen Durchhänger und bekomme vom Arzt mal wieder Psychtabletten verschrieben, das ist nur für kurze Zeit und zur Überbrückung, danach geht es mir wieder ganz gut. Wenn du eine Psychotherapie machen willst, solltest du diese mit Tabletten unterstützen lassen, das ist am Anfang besser. So war es jedenfalls bei mir. Du brauchst auch keine Angst zu haben das du Abhängig wirst. Meine Ärzte machen das schon seit fast 13 J. mit mir und es ist gut so. Wo wohnst du eigentlich, und habt ihr in der Nähe kein großes Klinikum, das verschiedene Ambulanzen hat? bis bald Gudrun | |
| steffi | 12.11.2005 um 14.52 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #20 an steffi | Hei Anne, danke für deine Antwort.Ich glaube das du irgendwie Recht hast,weil ich auch irgendwie das Gefühl habe,das keiner weißt wodrüber ich rede,weil keiner diese Erkrankung kennt.Es tut mir doch schon ziemlich gut hier im Forum mit Leuten zu schreiben,die diese Erkrankung kennen bzw.haben.Rede ich mit anderen darüber,kommen die Sprüche,man kann auch einen Herzinfarkt bekommen(nur nützt mir solche Sprüche im Moment nicht viel),weil die Angst einfach da ist.Ich finde es schade,das es keine selbsthilfegruppen gibt,aaber dafür ist diese Erkrankung ja zu selten.Aber ich freue mich zwichendurch was von Euch zu hören,das hilft mir schon ein bißchen.Liebe Grüße,bis bald Steffi | |
| steffi | 12.11.2005 um 15.09 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #21 an steffi | Hei Gudrun, danke für Deine Antwort.Ich bin 43 Jahre alt und komme aus Nordrhein-Westfalen.Jülich ich weiß nicht ob du das schon mal gehört hast.Das liegt zwichen Aachen und Köln.Die nächste Uniklinik ist in Aachen.Das sind ungefähr 35-40 Kilometer von mir.Bis jetzt war ich nur in der Lebersprechstunde im Krankenhaus Düren.Aber da haabe ich das Gefühl,das die meine Ängste gar nicht Ernst nehmen,weil wenn ich z.B. nach Lebertransplantaation frage,kommen die Sprüche,ja soweit sind wir noch nicht ,dann könnten wir ja auch über einen Herzinfarkt reden.Ich bin ja froh,das ich überhaupt diese Forumseite gefunden habe,damit ich mich ein bißchen austauschen kann.Hast du nFamilie?Ich habe 2 Kinder,ein Mädchen von 16 und ein Mädchen von 6 Jahren.Mit der zweiten Schwangerschaft fing alles an.Erst die Vergiftung,(Schwangerschaftsgestose)dann nach der Geburt Leberwerte immer sehr hoch 1999 Leberpunktion ohne Ergebnis,März 2005 Gallenstein-Op,Werte weiter hoch,wieder Leberpunktion.Dann der Befund PBC.So nun aber erst maal Schluß,würde mich freuen wieder von dir zu hören,liebe Grüße,hoffe bis bald Steffi | |
| Renate | 12.11.2005 um 22.55 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #22 an Renate | Hallo Ich möchte mich gerne zu euch gesellen. Ich bin 41 Jahre alt und wohne in NRW. Vor zwei Jahren hat man bei einem Check-Up-35 stark erhöhte Leberwerte festgestellt (GGT fast 500) und dann weiter untersucht: Labor, Ultraschall, MRCP, Punktion. Alles ohne richtige Diagnose. Ich habe keine Antikörper und meine Leberhistologie war auch noch fast unauffällig. Ich wusste aber, das mein Vater an Leberzirrhose und Leberversagen gestorben war, habe seine alten Krankenhausberichte rausgesucht, und da stand es dann: er hatte eine PBC. Bei seiner ersten Punktion war es Stadium 1. Zwei Jahre später die zweite Punktion: Stadium 4 (Zirrhose). Nach weiteren 4 Jahren Tod durch Leberversagen. Obwohl ich keine richtige Diagnose bekommen habe, war mir klar: das habe ich auch! .... und bin damit psychisch in ein ziemliches Loch gefallen. Die Ärzte haben mich nicht ernst genommen: „eine antikörpernegative PBC“ gibt es praktisch nicht – haben sie gemeint - und haben ständig zwischen NASH, Toxisch oder einem noch unbekanntem Virus hin- und hergeschwenkt. Es würde schon nicht so schlimm sein! Mir selbst war klar, das es nichts davon ist. Ich war und bin Antialkoholiker und für die anderen Vermutungen hat man auch absolut keinen Hinweis gefunden. Ich kam mir so richtig für Blöde verkauft vor. Vor einem halben Jahr fing bei mir der Juckreiz an. Der Hepatologe (in der Ambulanz einer Uniklinik) sprach mir diesen ab: „ich könne keinen Juckreiz von der Leber haben. Ich soll doch erst mal ein paar Hautärzte aufsuchen!“ Ich hatte so eine Wut auf diesen Arzt. So ein eingebildeter Kerl! Naja, mittlerweile habe ich es schriftlich, das ich wohl doch eine antikörpernegative PBC habe. Es hört sich vielleicht blöde an, aber ich bin regelrecht froh, das diese schei* Krankheit endlich auch offiziell einen Namen hat. Für mich war es schon lange klar, das es nur eine PBC sein kann. Ich möchte noch was zur Therapie sagen. Es ging mir anfangs sehr schlecht. Meine Hausärztin hat mir dann eine Psychotherapie empfohlen. Das habe ich dann auch gemacht. Erst war ich bei einem ärztlichen Psychotherapeuten. Der wusste zwar was eine PBC ist, aber der hat mich genauso wenig ernst genommen, wie alle anderen Ärzte. Ich bin dann zu einem psychologischen Psychotherapeuten gegangen, der war echt super. Es war nie ein Problem für mich, das er die Krankheit nicht kannte. Ich habe sie ihm halt erklärt. Aber er hat MICH ernst genommen, das war für mich viel wichtiger. Das war´s erst mal von mir. Ich freue mich, das ich euch gefunden habe. LG Renate | |
| Renate | 13.11.2005 um 19.44 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #23 an Renate | Hi nochmal Am kommenden Samstag (19.11. von 14.30 bis 17.30 Uhr) ist in Bochum ein PBC-Jahrestreffen. http://www.lebertag.org/images/veranstaltungen/BochumPBC2005.pdf Vielleicht sieht man sich dort??? LG Renate | |
| Martina Kilb-Herrmann | 14.11.2005 um 14.31 | antworten und zitieren | |
| Oberärztin der Klinik Beitrag #24 an Martina Kilb-Herrmann | Hallo zu der laufenden Diskussion über PBC möchte ich als Ärztin unsere Erfahrungen in der Klinik am Steigerwald hinzufügen. Unsere Therapie besteht zum großen Teil aus chinesischen Arzneimitteln.Unter der Einnahme kommt es inder Regel zu einer Minderung der Aktivität der Erkrankung,die entzündlichen Vorgänge nehmen an Intensität ab, das Allgemeinbefinden wird verbessert und das Fortschreiten der Erkrankung kann verzögert werden. Die Therapie muß aber auch über einen längeren Zeitraum durchgeführt werden. Mit freundlichen Grüßen M.Kilb-Herrmann Oberärztin | |
| steffi | 14.11.2005 um 20.31 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #25 an steffi | Hei Renate, wie du ja wahrscheinlich schon gelesen hast,bin ich Steffi 43 Jahre alt und komme auch aus Nordrhein-Westfalen.Woher kommst du denn genau.Bei mir ist es irgendwie andersrum mit der PBC.Seit dem man die bei mir festgestellt hat,gehe ich meine Familie durch und weiß,das mein Opa (väterlicherseits)an einer Lebererkrankung gestorben ist,aber woran genau weiß keiner.Mein Vater hat seit Jahren hohe Leberwerte,ist aber nie daraufhin untersucht worden. Der ist jetzt 74 Jahre und sollte dies wohl auch nicht mehr machen lassen.Aber ich glaube auch,das dies vieleicht doch vererbt worden ist.Wie hast du für dich den richtigen Therapeuten herausgefunden?Irgendwie habe ich Angst an den falschen zu geraten,oder das der mich nicht Ernst nimmt.Hat einer von euch eigentlich auf diese Erkrankung Prozente bekommen? Würde mich freuen von dir zu hören,liebe Grüße Steffi | |
| Renate | 15.11.2005 um 01.48 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #26 an Renate | Hi Steffi Bei mir war es halt so, dass ich zwar wusste, das mein Vater ne Leberzirrhose hatte, aber wodurch wusste ich nicht. Ich glaube, er wusste es selbst nicht so richtig. Damals gab´s noch kein Internet und über so eine seltene Krankheit berichtet auch keine Fernsehsendung. Mein Vater hat auch nur sehr wenig Alkohol getrunken (ca. 2 Glas Bier im Monat) und ich konnte mir damals auch nicht vorstellen, das die Krankheit so schlimm ist. Eigentlich ist die PBC eine Frauenkrankheit. Wenn ich den Ärzten erzähle: „mein Vater hatte ne PBC“ sieht man oft, wie sie erst mal zweifeln, bis ich die KH-Berichte vorlege. Zum Therapeuten: Du kannst im Branchenbuch nachschauen, oder im Netz unter http://www.kvwl.de/earzt/ Du rufst einfach an, machst Termine aus. Du kannst die Therapeuten bis zu 5 Stunden ausprobieren, also die Kasse zahlt bis zu 5 probatorische Stunden pro Therapeut. Wenn Du merkst, die Chemie stimmt nicht, gehst Du zum nächsten. Dort kannst Du wieder bis zu 5 probatorische Stunden nehmen. Ich hab mal gelesen, das man bis zu 5 Therapeuten „ausprobieren“ kann, aber ich weiß von einer Frau, die noch mehr Therapeuten getestet hat. Du brauchst nur eine Überweisung oder 10 Euro pro Therapeut und Quartal. Das Problem ist, das die Wartezeiten oft sehr lang sind, ein halbes Jahr ist oft normal. Deswegen ruf ruhig direkt mehrere Therapeuten an und laß Dich auf mehrere Wartelisten setzen. Absagen kannst Du immer noch. Ich glaube aber, man merkt sehr schnell, ob der Therapeut einem liegt oder nicht, meist schon nach der ersten Stunde. So war es jedenfalls bei mir. Wenn Du DEINEN Therapeuten gefunden hast werden meist erst mal 25 Stunden beantragt, zumindest bei der Verhaltenstherapie. Ich arbeite nicht, hab auch keine Prozente. LG Renate | |
| Dany | 17.11.2005 um 01.43 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #27 an Dany | Hallo Steffi! Natürlich bekommst Du Prozente ( hatte ich Dir aber schon in einem der 2 Emails geschrieben, die ich Dir geschickt habe )! Ich habe dafür 40% bekommen und mit den Prozenten anderer Erkrankungen habe ich es zu einem Schwerbehindertenausweis geschafft ( nicht dass ich stolz darauf wäre )! Die Prozente habe ich auch sofort nach meinem Antrag bekommen - musste nicht einmal Einspruch einlegen! Ich bin auch nicht berufstätig ( wie Renate ), finde es aber wichtig einen solchen Ausweis zu haben. Denn egal wo man hinkommt wird man danach gefragt - und dann meist \"etwas\" ernster genommen! Ich denke mal, dass er auch hilfreich ist, wenn man vorhat in Frührente zu gehen! Als ich das Ergebnis bekommen habe ( 2003 - mit 34 Jahren ), war ich gerade bei einer Psychotherapeutin. Es waren die letzten Stunden und sie ist vor Mitleid zerflossen! Dass hat mir alles andere als gut getan! Sie wollte eine Verlängerung der Therapie für mich beantragen ( wegen der PBC ) was ich aber abgelehnt habe! Das letzte was man bei einer Krankheit brauchen kann ist Mitleid ( Mitgefühl ist etwas anderes )! Ich habe auch einige negativen Sachen erlebt, die die PBC betreffen, was mich fertig gemacht hat! Aber mittlerweile sehe ich es positiver! Wie ich regiere, wenn es einmal richtig ausbrechen sollte - mit Schmerzen und die Nebenerkrankungen usw.- die kommen können, weiss ich nicht! Aber, egal was passiert, ich kann es nicht ändern! Ich habe aber vor, mit positivem Denken, die Krankheit zu besiegen oder sie zumindest hinauszuzögern! Wenn andere Krebs besiegen können, warum wir nicht die PBC! Der Versuch sollte es auf jeden Fall Wert sein! Viele Grüsse Dany | |
| steffi | 20.11.2005 um 14.10 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #28 an steffi | Hei Renate danke für Deine Antwort,ich werde am Montag sofort mehrere Therapeuten anrufen und sehen,wann ich einen Termin bekomme.Mein Vater trinkt überhaupt keinen Alkohol,mein Opa ok der Hat früher schon mal ein Körnchen getrunken,aber auch nicht regelmäßig.Na ja versuche langsam mit dieser blöden Erkrankung umzugehen,obwohl mir das immer noch schwer fällt.Aber nützt ja nichts,da muß ich bzw. wir alle ja durch.Würde mich freuen wieder von dir zu hören, liebe Grüße Steffi | |
| steffi | 20.11.2005 um 14.23 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #29 an steffi | Hei Dany danke für deine Antwort.Habe mit meinem Hausarzt gesprochen wegen Prozente,der meinte würde keine bekommen,weil die Leber keine Schmerzen bereitet.Die Leber sei ein schmerzunempfindliches Organ.Zudem hat man mir für den Morbus-Crohn die Prozente von 30 auf 20 gekürzt,weil dieser inaktiv ist.Mein Problem ist, das ich kein großer Arztgänger bin,das wird dann so ausgelegt.(kein Arztbesuch,keine Probleme)Wie es psyschich bei mir aussieht interessiert keinen von den Herren da oben.Wie du weißt arbeite ich in einem Altenheim im Nachtdienst,da sehe ich Bewohner(manche jahrelang)leiden,die einfach nicht sterben können und ich setz mich aufgrund der Erkrankung sehr viel mit diesem Thema auseinander.Ich bin dadurch manchmal nervlich fertig,weil ich Angst habe dahinzusiechen.Vieleicht ist es ja unbegründet,aber die Angst ist da.Das zum Thema Prozente.Meine Chancen dafür sehen nicht gut aus.Könnte sie gut gebrauchen,allein wegen meinem Beruf.Würde mich freuen,von dir zu hören,bis bald liebe Grüße Steffi | |
| Dany | 21.11.2005 um 14.44 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #30 an Dany | Hallo Steffi! Das was Dein Hausarzt sagt stimmt NICHT! Der macht ja gerade so, als ob er etwas dafür bezahlem müsste, wenn Du Prozente bekommst! Ich habe ein Buch ( SchwbG - SchwerbehindertenG BundesversorgungsG ) indem alle Prozente drinstehen, die man bekommt! Danach müssen sich die netten Personen vom Versorgungsamt auch richten! Bei der PBC ( wird seltsamerweise erwähnt ) wird die Prozentzahl nach Verlauf und Aktivität einer Leberzirrhose beurteilt! Ich habe 40% bekommen - dass bedeutet, dass sie gering aktiv ist! Wenn es sich verschlechtern sollte gibt es sogar 50%! Ich bin übrigens Stufe 1! Da Du auch noch 20% für Morbus Chron bekommst, müsstest Du sogar 60% zu erwarten haben! Denn die zwei Krankheiten haben nichts miteinander zu tun! Wenn nämlich zwei unterschiedlich Krankheiten, die selbe Ursache haben, wird nur eine davon angerechnet ( oder ähnlich )! Denn wenn ich meine Prozente die ich bekommen habe zusammenrechne, hätte ich insgesamt 70%! Da aber der Rest der Krankheiten zusammengehört, bekam ich nur 50% und so den Schwerbehindertenausweis! Ich habe die Prozente übrigens selbst beantragt! Ohne Hilfe meines Arztes! Der bekam nur ein Formular, dass er ausfüllen musste - und dass wird Deiner ja wohl noch hinbekommen, oder? Du musst aber alles angeben - auch wenn es Dir noch so unbedeutend erscheint! Und seit wann gibt es nur Prozente bei Schmerzen???? Spinnt der? Erst einmal ist die Galle auch betroffen und was weiss ich noch alles! Wir dürfen NICHT schwer heben usw.! Wir müssen unsere Leber in vielerlei Hinsicht schonen ( so gut wie keine Medikamente usw.)! Und was ist mit dem Psychischen Faktor? Da gibt es bei sehr sehr schweren Fällen bis zu 100%! Es gibt auch genug Menschen die aufgrund ihrer Depressionen, Frührenter geworden sind! Aber wenn sich Dein Arzt so gegen Dich stellt, würde ich mir einen aussuchen, der sich etwas besser auskennt! Deiner scheint über die PBC nicht besonders viel zu wissen! Ich bin bei einem Internisten - der auch noch andere Patienten hat, die die PBC haben! Aber lass den Kopf nicht hägen und zieh das durch! Viele Grüsse Dany An alle: Gibt es jemanden, der schon in eine höheren Stufe ( 2 - 4 ) ist? Wenn ja, wie wurde es festgestellt ( neue Leberpunktion? ) und wie wirkt es sich aus? | |
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