| Thema: Hilfe bei PBC (Primär biliäre Zirrhose)? | ||
| Sandy | 08.05.2009 um 23.11 | antworten und zitieren | |
Beitrag #361 an Sandy | Hallo Michaela, ich kann dir zwar nicht genaues sagen, und über AIH gar nichts. Aber ich nehme bei 168cm und ca. 85kg. Ursofalk 500 2x/die.. Von daher kommt mir deine Dosierung auch sehr hoch vor. Mein Arzt sagte es ginge nach Gewicht. Ich habe aber im Moment keine Packungsbeilage da. Dort müßte es ja auch drin stehen wie die Dosierung errechnet wird. Ich bin für mich zu dem Entschluss gekommen, mich nicht nur mit einer Meinung zu begnügen, da mir die Auskunft von meinem Arzt auch unzureichend war. Deshalb hole ich mir demnächst noch eine Meinung ein und hoffe dann endlich mal vernünftig über die Krankheit und ihre evtl. Folgen und Begleiterscheinungen aufgeklärt zu werden. Ich wünsche Dir, dass du auch jemanden findest der deine Fragen zufriedenstellend beantworten kann. Liebe Grüße, Sandra | |
| Dany | 09.05.2009 um 00.47 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #362 an Dany | Hallo Michaela, Ich bekam bei meinen 169 cm und 45 kg für die Stufe 1 die selbe Dosis - aber das ist nicht weiter schlimm, denn der Körper scheidet alles Überflüssige wieder aus! Falls Du allerdings stärkere Stuhlprobleme bekommen solltest ( sehr selten ), würde ich den Arzt darauf ansprechen, dass die Dosis auf 2 Stück am Tag reduziert wird! Übrigens: Wenn Dein Körper erst einmal auf das UCD eingestellt ist, muss Du sie nicht mehr 3x am Tag die nehmen - es reicht dann wenn Du einmal am Tag 3 Stück nimmst ( das erspart dann das ständige Dran denken :-) ) Zur Zeit soll ich ( nach 6 Jahren ) eine 3 monatige UCD Pause machen - dann werden die Werte wieder kontrolliert - vielleicht kann ich dann für länger aussetzten ( warum auch immer )! Die Fibrose wird wohl schon von der PBC kommen! Die Ärzte vermuten meist als erstes einen übermäßigen Alkoholkonsom - denn die meisten Alkoholiker bekommen einmal eine Fibrose! Diese krankhafte Vermehrung des Bindegewebes entsteht durch Überbelastung der Leber! Das Dein Arzt nicht näher darauf eingegangen ist, wird wohl daran liegen, dass er keine Ahnung hat ;-) - bei meinem Arzt war es genauso! Ich bin meinem aber sehr dankbar, dass er alles daran gesetzt hat, dass bei mir die PBC entdeckt wurde - auch wenn ich nach seinem Verhalten nach vermutete, ich hätte nur einige Wochen zu leben :-))) Heut ist das auch anders! VG Dany | |
| fapamimi | 10.05.2009 um 08.24 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #363 an fapamimi | Hallo Dany, erst einmal Danke für Deine Antwort. In welchem Stadium befindest Du dich denn? Mein Arzt sagte auch, dies wäre keine ernste Krankheit. Wie lange hast Du diese Krankheit denn schon? Hast Du Beschwerden irgendeiner Art, die von der PBC herrühren? Viele Grüsse Michaela | |
| Ute08 | 10.05.2009 um 22.35 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #364 an Ute08 | Hallo Michaela, ich habe vor 3 Jahren die Diagnose PBC bekommen. Dass dein Arzt sagt, das ist keine schlimme Krankheit, finde ich echt einen Witz. Warum muss man denn sonst immer zu Kontrollen, zum Ultraschall und ewig Tabletten nehmen? Unbehandelt kann diese Krankheit zu Leberversagen etc. führen. Suche dir einen Arzt, der sich mit der Krankheit besser auskennt als dein jetziger Arzt. Viele Grüße, Ute | |
| emmily | 11.05.2009 um 09.26 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #365 an emmily | Hallo, Michalea, wie kommt dein Arzt denn darauf, so etwas zu sagen? Ist eine Leberzirrhose nichts Schlimmes? Man kann sich nur wundern, wenn man sowas hört. Ich habe in dieser Richtung auch schon Einiges erlebt. Mein Gastro-Enterologe konnte sich ein halbes Jahr lang und nach vielen Untersuchungen immer noch nicht entscheiden, ob ich nun PBC habe oder nicht. Es wurde allerdings keine Biopsie gemacht (aus Altersgründen), aber ein MRT mit Kontrastmitteln, was keine negativen Befunde ergab. Ich bin 70. J. alt und nehme jetzt seit 2 Jahren Ursofalk 2 x 250, habe allerdings jetzt auf 3 x 250 erhöht, weil sich meine Werte wieder verschlechtert haben. Z.Z. Habe ich massive rheumatische Beschwerden, ausserdem Hüftprobleme, darf aber lt. Arzt keine Schmerzmittel nehmen. Aber es geht irgendwie, ist nur mühsam. Ich suche dringend einen erfahrenen Leberspezialisten in Hessen. Habe auch schon hier im Forum gefragt, allerdings ohne Antwort. Liebe Grüsse, Hilde | |
| fildi | 11.05.2009 um 13.24 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #366 an fildi | Hallo Hilde, wende Dich doch einfach mal an die Medizinische Hochschule in Hannover. Vielleicht können die Dir einen Spezialisten in Deiner Gegend empfehlen,ein Versuch! Mir wurde von meinem Arzt vor etwa 10Jahren gesagt,wörtlich(!): sie sind schwer Krank!!! Also soo runterspielen sollte man die Krankheit nicht! Aber es heisst auch nicht,dass man(wir) uns nun ständig damit "beschäftigen" müssen. Es gibt halt Momente,wie bei mir vor ein paar Monaten.Da hatte ich eine kleine Op mit örtlicher Betäubung..Da spielte mein Körper extrem "verrückt". Die Werte...ALLE...schossen danach in die Höhe und auch der Arzt dachte,jetzt greift das Immunsystem meinen Körper an! Aber zum Glück gingen die GT langsam wieder etwas runter und die anderen Werte wurden auch etwas normaler. Jetzt geh ich nach zwei Monaten wieder hin,damit wir es beobachten können... Sonst gehts mir mit der PBC recht gut,denk ich.Die Müdigkeit merk ich halt manchmal sehr stark,bei Belastungen im Alltag sind sicher auch mehr zu spüren... An Alle...positives Denken und weiter Gesundheit Barbara | |
| Dany | 11.05.2009 um 15.03 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #367 an Dany | Hallo Michaela! Bei mir hieß es 2003 ( damas war ich 34 ) dass ich in Stufe 1 wäre! Ob sich daran jetzt etwas verändert hat, weiß ich nicht - aber meine Blutwerte haben sich seit dem nicht verschlechtert! Bis jetzt :-( ! Mal sehen wie das beim nächsten Mal aussieht, wenn ich nach der UCD - Pause wieder zur Blutkontrolle muss! Da ich nicht nur die PBC habe, weiß ich nicht unbedingt welche Beschwerden jetzt genau von der PBC kommen! Ich tippe auf die Müdigkeiten und auf die Stuhlprobleme !?! Natürlich ist die PBC eine ernste Krankheit - schon aus dem Grund, weil sie unheilbar ( bis jetzt ) ist! Ich mache mir darüber keine Gedanken, denn es kommt eh wie es kommt! Selbstverständlich halte ich mich auch: Kein fettes Essen, keinen Alkohol, keine oder nur im größten Notfall Medikamente, bin Nichtraucher usw.! Auch gehe ich alle 6 - 12 Monate zu Blut und Ultraschallkontrolle. Ausnahmsweise jetzt schon nach 3 Monate! Mehr kann ich nicht tun und alles andere lasse ich auf mich zukommen und lebe so,wie mein Körper gerade Lust hat :-) @Hilde In Stufe 1 - 3 hat man noch keine Zirrhose- aber man steuert unaufhörlich darauf zu. Das kann in schon ( eher seltener ) 5 Jahren sein, aber es kann auch 50 Jahre dauern ;-) bis es soweit ist - wenn überhaupt! Auch bin ich der Meinung, dass eine Leberpunktion schon nötig ist um sicher zu gehen, ob es eine PBC ist! Warum sie bei mir gleich ne Bauchspiegelung mitgemacht haben, weiß ich allerdings bis heute nicht! Mein Ziel ist es auf jeden Fall an Altersschwäche zu sterben - und das werde ich auch tun :-)))))) VG Dany | |
| gabi7 | 12.05.2009 um 14.59 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #368 an gabi7 | Hallo Ihr Lieben ! Ich bin seit 10 Jahren erkrankt und nehme Ursofalk wie ihr , Mein Problem ist seit einem Jahr Haarausfall und brüchige Haarstrucktur , obwohl ich meine Haare gut pflege,es sind nicht meine Hormone und an Vitamienen fehlt es auch nicht . Gibt es jemanden den es auch so geht wie mir ? Liebe Grüsse Gabi | |
| Harry18259 | 13.05.2009 um 21.35 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #369 an Harry18259 | Hallo, habe seit 1 Jahr PBC diagnostiziert,nahm die ganze Zeit UDC 1200mg tgl., Umstellung auf Ursofalk(Dr. Falk) und leider nur 3x250mg (anstatt 3x400 bei UDC) genommen über ca. 8 Wochen, Symptome fast schlimmer wie vor jeglicher Einnahme.Probiert wegen Darmproblemen wer hatte damit auch schon mal Probleme? Viele gute Tagen, manchmal auch Wochen wechseln sich mit sehr schlechten Tagen leider immer wieder ab.Belastungen jeder Art sind dann möglich, auch sportl.(Rennrad Fahren 2-3 h, Laufen 1h,Schwimmen Wandern,Streß bei der Arbeit.....),dann wieder hoher Puls ,extremes Schwitzen, Konzentrationsprobleme,schlechter Schlaf,Muskelkater(1 Tag zuvor Belastung OHNE!), steife Knochen. Mein Arzt meint damit müsste ich leben.Tu mir damit aber sehr schwer da ich immer sehr aktiv war (bin). Wer kennt im Rhein-Neckar-Raum einen Arzt der vielleicht mehr Erfahrung mit PBC und dessen vielen Symptomen hat? Danke.:) | |
| bagira | 25.05.2009 um 18.35 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #370 an bagira | Hallo an alle !! bin froh das ich diese forum gefunden habe ! habe eine pbc und eine aih , diagnostiziert vor 7 jahren , bin 47 jahre und mutter von 5 erwachsenen kindern . meine laborwerte gehen trotz budenofalk und udc nicht bedeutend runter , gamma 409 , got 45 , alt 64 , fühle mich aber trotz der werte ganz gut . man kann beide krankheiten in den griff kriegen sagt mein proffessor , aber die werte müssen fallen , dann wird man wahrscheinlich eine normale lebenserwartung haben , ich habe 2 punktionen hinter mir , der letzte befund auf der scala war stadium 2 , letztes jahr im märz , habe seitdem aber keinen krankheitsschub bekommen , die werte pendeln immer so um 300 -400 , leider habe ich eine unverträglichkeit gegen das autoimmunsupresiva azatioprin .da stiegen alle werte , gamma bis 1300 , uuuuuih , da habe ich es aber mit der angst bekommen . nun an alle , kopf hoch , diese krankheiten sind gut behandelbar , wenn noch keine leberzirrhose vorliegt . lg marie | |
| Tine82 | 14.08.2009 um 13.49 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #371 an Tine82 | Hallo, ich möchte mich auch ganz kurz vorstellen.Ich heiße Christine, bin 26 Jahre alt, Erzieherin und habe vor 2 Tagen erfahren das ich an dem Overlap-Syndrom leide. Anfangs habe ich es gut aufgenommen, weil ich auch nicht wirklich viel wusste über diese Krankheit, danach habe ich mich schlau gelesen, habe auch diese 25 Seiten gelesen. Danach wusste ich mit meinen Gefühlen nicht umzugehen, Fragen über Fragen die mir durch den Kopf schossen. Wie vertrage ich das Ursofalk 500, wie vertrage ich das spätere Cortison, werde ich mal daran sterben oder werde ich ein einigermaßen geregeltes Leben damit führen können ??? Icfh glaube ich muß da auch erst rein wachsen, heute gehts mir schon viel besser, ich weiß einfach das ich mich ein wenig danach richten muß, aber das es nicht meine Motivation am Leben beeinflussen sollte. Ich bin ein lebenlustiger Mensch (vorlallem was alles passiert ist) und muß für meine kleine Schwester da sein, da hilft es nicht den Kopf in den Sand zu stecken. Ich bin froh hier einige Erfahrungen gelesen zu haben, weil ich es auch ein wenig verstehen lernen durfte und man fühlt sich nicht ganz so alleine.Ich weiß nur das ich in 6 Wochen mehr als eine Hand voll Fragen meinen Arzt stellen werde und hoffe das ich danach noch beruhigter bin. Danke euch schonmal fürs Zuhören !! mfg Tine | |
| Sandra51 | 14.08.2009 um 19.41 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #372 an Sandra51 | Hallo an alle, die meisten PBC-ler treffen sich im Forum meine leber de , deshalb sind hier keine Beiträge mehr geschrieben worden. Schade eigentlich - hat sich aber so ergeben! Grüße an alle Sandra51 | |
| geli294 | 07.09.2009 um 15.02 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #373 an geli294 | Hallo zusammen mein Name ist Angelika ich bin 54 Jahre alt wohne in Karben ca 20 Km von Frankfurt am Main entfernt ich habe seit 2003 die PBC und leide sehr darunter. Am Anfang war noch alles ok.habe meine ursofalk genommen und bin ganz gut damit zurecht gekommen. doch seit ein paar Monaten, genauer genommen seit April diesen Jahres wird es bei mir immer schlimmer ich schlafe kaum noch habe viel Stress auf der Arbeit der ich bald nicht mehr gewachsen bin. Ich bin total abgeschlagen und könnte nur noch schlafen habe im Oktober wieder meinen Termin in der Uni Frankfurt. weiß jemand ob es für diese Krankheit eine Erwerbsunfähigkeit gibt? Wäre schön wenn sich mal einer meldet. | |
| Antwort schreiben | ||
| zurück zur Übersicht | ||
