| Thema: Hilfe bei PBC (Primär biliäre Zirrhose)? | ||
| Renate | 26.11.2005 um 22.02 | antworten und zitieren | |
Beitrag #31 an Renate | Hallo Steffi Ich war ja letztens auf diesem PBC-Jahrestreffen. Es war sehr interessant. Und es hat mich echt gewundert, wie viele dort hingefunden haben *staun*. Unter anderem ging es auch um diese Schwerbehinderten-Prozente. Sie haben gesagt, das man mit einer PBC normalerweise zwischen 30 und 60 % bekommen würde, im Einzelfall auch mehr (auch bis zu 100%). Und wie Dany schon geschrieben hat würde ich auch bei einem Antrag speziell auf den psychischen Faktor eingehen. Ich hab ja selber keine Erfahrung mit diesen Prozenten, aber vielleicht ist es besser, wenn Du Dich als erstes um eine Psychotherapie bemühst, das kannst Du dann auch in Deinem Antrag um Schwerbehinderung vermerken. Ich könnte mir vorstellen, das sie die psychischen Probleme dann eher anerkennen. Liebe Grüße Renate | |
| kisseman | 10.03.2006 um 14.46 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #32 an kisseman | Hallo, Habe diese Woche meine gesicherte Diagnose PBC bekommen. Bin total fertig und suche Betroffene mit Erfahrungen. Ich bin 40 und habe 3 Kinder: 13, 9 und 16 Monate. Weiß nicht so recht, wie unser Leben jetzt weitergehen soll. Ich kann an nichts anderes mehr denken und habe Angst, dass diese Krankheit mein Leben beherrscht. Bitte meldet Euch und lasst mich nicht alleine. Brauche Menschen, die mit mir gemeinsam diesen Weg gehen....Liebe Grüße v. Susanne | |
| korherrr | 12.03.2006 um 16.17 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #33 an korherrr | Hallo Susanne! Ich kann dich sehr gut verstehen wie es in dir aussieht. Bei mir wurde 2000 PBC festgestellt, natürlich viel auch ich in ein tiefes Loch. Ich war zu dieser Zeit gerade auf Kur wo ich auf Grund meiner schlechten Leberwerte nach Hause geschickt wurde. Ich bin 57 Jahre und fühlte mich zu dieser Zeit auch sehr schlecht, war ständig müde und total ausgelaugt. Daheim ließ ich mich sofort untersuchen und wurde auf Medikamente eingestellt auf die ich sehr gut reagiert habe. Psychologische Hilfe hat mir auch sehr gut getan. Heute gehe ich 2 mal im Jahr zur Kontrolle, lebe wieder ohne Angst mache mir keinen Kopf was werden könnte, es kommt wie es kommen muß. Ich kann dich noch ein wenig beruhigen, meine Mutter hatte ebenfalls PBC wurde 82 und verstarb nicht an der Krankheit. Liebe Grüsse Anna | |
| steffi01 | 13.03.2006 um 20.04 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #34 an steffi01 | Hallo Susanne, habe auch im mai vorigen Jahres meine Diagnose bekommen.Ich bin auch zuerst in ein tiefes Loch gefallen,wußte nicht wie ich daraus kommen sollte.Ich habe 2 Kinder von 16 und 6 Jahren.Ich bin 43 Jahre alt.Ich kam dann auch durch Zufall hier an dieses Forum.Es hat mir alleine geholfen,das ich mich mit Leuten,die diese Erkrankungb auch haben austauschen konnte,weil Außenstehende sowieso nichts nachempfinden können.Selbst mein Mann kann da nicht richtig mit umgehen,wahrscheinlich weil er meint wenn es totgeschwiegen wird,ist es nicht da,daher bin ich eigentlich auch allein mit dieser Erkrankung.Aber ich versuche mir dann auch Mut zu machen,weil viele Erkrankungen plötzlich kommen können und tödlich enden z.B Herzinfarkt ,Schlaganfall etc.Davor ist keiner geschützt und ich denke,das wir mit der PBC sehr lange leben können.Du wirst sehen,mit den Tabletten werden die Leberwerte sich stark verbessern.Ich würde mich freuen von dir zub hören,laß den Kopf nicht hängen,liebe Grüße Steffi | |
| steffi01 | 13.03.2006 um 20.10 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #35 an steffi01 | Hallo Anne,Gudrun,Dany wollte mich nur nochmal melden,konnte das leider in der letzten Zeit nicht,da mein Computer kaputt war.Habe jetzt einen Antrag auf Prozente gestellt,mal gucken was passiert.Hoffe es geht euch allen gut,wäre schön wieder mal was von euch zu hören.Ich möchte mich auch noch bei euch bedanken,das Schreiben und Austauschen mit Euch hat mir gut getan.Danke,liebe Grüße Steffi | |
| Anne 54 | 13.03.2006 um 22.42 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #36 an Anne 54 | Hallo zusammen, hab gerade mal wieder ins forum gesehen. Hallo Susanne, sicher hast du schon die beiträge gelesen,die wir der steffi geschrieben haben, ich hoffe auch dir werden unsere erfahrungen mit pbc weiterhelfen und die einnahme der tabletten werden sicher auch bei dir anschlagen und mit der besserung der werte fühlt man sich wieder viel besser und bekommt neuen lebensmut. Das sprichwort"der mensch ist ein gewohnheitstier"trifft auch hier zu,man gewöhnt sich langsam an den gedanken mit einer chronischen erkrankung leben zu müssen bei der der ausgang eine große unbekannte ist.Ich denke mal,es ist nur noch eine frage der zeit und man wird hinter das geheimnis der autoimmunerkrankungen kommen, dann wird auch eine heilung nicht mehr unmöglich sein.Also in dem sinne,kopf hoch und schreib dir deine angst und ohnmacht ruhig vom herzen,daß hilft auf jeden fall. Viele grüße. anne | |
| Ursula Arras | 20.03.2006 um 14.07 | antworten und zitieren | |
| Oberärztin der Klinik Beitrag #37 an Ursula Arras | Hallo, nach unseren Erfahrungen gibt eine gute Chance, das Fortschreiten des Krankheitsprozesses bei PBC mit den Methoden der traditionellen chinesischen Medizin längerfristig günstig zu beeinflussen. Hierbei spielt vor allem die chinesische Arzneitherapie eine Rolle. Begleitend Akupunktur und bestimmte Körpertherapien. Bei Interesse können Sie sich gerne für genauere Informationen an uns wenden unter Tel. 09382 / 949-0 Ursula Arras Oberärztin Klinik am Steigerwald | |
| kisseman | 27.03.2006 um 17.47 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #38 an kisseman | Hallo Steffi, hallo Anna, Anne und all die lieben anderen, die mir geschrieben haben.... Eure Zeilen zu lesen ist einfach toll, man fühlt sich nicht so alleine mit dieser Krankheit. Ich antworte erst jetzt, da ich immer noch in diesem dunklen Loch sitze und nicht sehr oft herauskomme. Im Moment habe ich noch ein anderes Problem oder sagen wir mal ein paar.......Bluthochdruck, sehr starke Rücken- und Armschmerzen usw. Manchmal denke ich, ich bin totkrank, nicht nur PBC sondern auch noch andere schlimme Sachen. Im Juni habe ich ein Termin beim Kardiologen.....und bei den Blutwerten in der Leberambulanz sind diverse andere Werte auch nicht im Normbereich....mache mir total den Kopf.....denke aber mittlerweile, dass meine Symptome größtenteils psychosomatisch sind...... Habe seit 2 Wochen angefangen das Ursofalk zu nehmen....vertrage es sehr gut und bin gespannt ob meine Werte sich bessern. Bei meinem nächsten Termin im Mai sagt mir der Doc ob ich zu allem Überfluß auch noch eine AIH habe......Bitte nicht!!!! Meine Nachbarin hat mir gesagt, dass am vergangenen Donnerstag in einer RTL Mittagssendung von einem neuen Medikament berichtet wurde, dass jede Leberzirrhose heilen kann. Angeblich wird es ab jetzt am Menschen getestet.....Habt ihr davon gehört, oder ist das alles wieder nur Irreführung??? Konnte im Internet und in der Presse nichts darüber lesen......Was bedeutet es eigentlich, wenn man zuviel Fibrinogen im Blut hat? (3,69 g/l)....Was ist mit zu niedrigen Triglyzeriden? Wäre toll mal wieder von Euch zu hören, bis dann ganz liebe Grüße v. Susanne | |
| korherrr | 05.04.2006 um 18.11 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #39 an korherrr | Hallo liebe Betroffene! Möchte heute in eigener Sache ein paar Fragen an euch stellen. Ich würde gerne wissen ob jemand von euch ausser Ursofalk auch Budenofalk bekommt, daß ist Cortison das ich schon fast 6 Jahre einnehme. Bis vor ca. einem halben Jahe bekam ich 6mg jetzt nur 3mg weil meine Haut an den Unterarmen sehr schlecht wird. Ich lese in den Berichten von euch immer nur von Ursofalk kommt ihr damit aus? Habe beschlossen mich nach der TCM behandeln zu lassen hat da schon jemand Erfahrung damit gemacht? Hoffe auf Antworten und Grüsse alle herzlich Anna | |
| Renate | 05.04.2006 um 19.08 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #40 an Renate | Hallo Anna Ich nehme bisher "nur" UDC (vergleichbar mit Ursofalk), allerdings recht viel (1600mg bei 67 kg Gewicht). Budesonit war immer mal wieder im Gespräch, aber bisher habe ich es noch nicht genommen. Mich würde interessieren, wie hoch Deine Leberwerte damals waren, als Du mit Budenofalk begonnen hast und haben sie sich dadurch signifikant verbessert? Zu TCM kann ich nur sagen, das ich bisher nur mit Akupunktur behandelt wurde (also nicht mit chin.Kräutern und was es da sonst noch so gibt), sogar bei 2 verschiedenen Ärzten (in NRW) und auch wegen der Leber und dem Juckreiz. Aber weder die Leberwerte noch der Juckreiz ließen sich durch Akupunktur allein positiv beeinflussen. LG Renate | |
| Bine | 14.07.2006 um 18.32 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #41 an Bine | Hallo, ich habe heute vom Arzt eine Kopie meines Laborbefundes bekommen, auf dem ich sah, dass der Grund für die seit Monaten (ca. 1,5 o. 2 Jahre) erhöhten GGT-Werte (zw. 41 u. 103, mal rauf, mal runter) eine primär biliäre Zirrhose ist. Bislang wurden nur AMA nachgewiesen (1:640), zur Differenzierung wurde heute nochmal Blut genommen. Da ich noch keine Aufklärung durch einen Arzt erhalten habe und meine persönliche Situation nicht einfach ist (ich bin 43, alleinerziehend mit 10jährigen Zwillingsjungs, Vater mit unbekannter Adresse im Ausland) habe ich jetzt einfach nur Angst vor der Zukunft. Eure Beiträge haben mir zwar gezeigt, dass man damit leben kann, aber doch wohl ziemliche Einschränkungen hat. Die Leberhilfe spricht von einer unbehandelten Überlebenszeit von durchschnittlich 12 Jahren, das erschreckt mich doch sehr. Ist es eigentlich sicher, dass man PBC hat, wenn man antimitochondriale Antikörper hat ? Oder können die auch von anderen Tabletten (ich nehme Pantozol 20 mg wg. Sodbrennen u. Jodthyrox) oder als allergische Reaktion auf etwas gebildet werden ? Muss dann immer auch eine Leberpunktion gemacht werden, wie geht das, ist das sehr schmerzhaft oder riskant ? Kann mir jemand helfen und mir mehr über diese Krankheit sagen ? Vielen Dank und viele herzliche Grüße Sabine | |
| Renate | 15.07.2006 um 04.10 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #42 an Renate | Hallo Sabine Ich kann gut verstehen, das Dir die Diagnose PBC große Angst macht, mir geht es ebenso. Wie spezifisch die AMA-Antikörper sind habe ich im Netz nicht gefunden, aber die M2-Antikörper, die jetzt sicher bei Dir untersucht werden sind schon sehr aussagekräftig. Wenn die positiv sind, dann hast Du wohl mit 98%iger Sicherheit eine PBC. Zu Deinen Medikamenten: der Typ Anti-M3 wird wohl durch ein Medikament Venocuran induziert, aber das wurde vor über 20 Jahren aus dem Verkehr gezogen (steht in meinem Bericht). Ich habe vor kurzem die 2. Leberpunktion durchführen lassen, aber vor allem weil ich keine Antikörper habe und meine Diagnose immer noch nicht zu 100% steht. Und das obwohl ich mit UDC ein GGT von 300 habe. Wenn bei Dir jetzt aber diese M2-Antikörper gefunden werden ist die Diagnose sehr eindeutig. Mit der Leberpunktion kann man sehen ob die Leber schon einen Schaden hat, in welchen Stadium die Krankheit ist. Aber zwingend notwendig ist die Leberpunktion nicht. Ich habe meine beiden Leberpunktionen verschlafen. Die erste war eine Blindpunktion unter Ultraschall-Kontrolle. Ich habe darum gebeten, das ich nichts davon mitbekomme und habe Dormicum gespritzt bekommen. Als ich aufgewacht bin lag ich wieder auf meinem Zimmer, in Seitenlage auf einem Sandsack. Nachdem die örtliche Betäubung nachgelassen hat habe ich einmal ein Schmerzmittel gebraucht, danach nicht mehr. Ich habe also keine schlechten Erinnerungen an diese Punktion. Meine 2. Probenentnahme war unter Vollnarkose während einer gynäkologischen OP. Die Leber ist ein Organ, das sehr stark durchblutet ist. Es kann also nach der Punktion zu Blutungen kommen. Um das möglichst zu vermeiden liegt man mehrere Stunden mit der Einstichstelle auf diesem Sandsack. Ich war nach der Blindpunktion eine Nacht im Krankenhaus, nach der OP mußte ich eh mehrere Tage im KH bleiben. Wichtig für Dich ist, das Du Dir möglichst früh UDC verschreiben läßt. Dadurch werden deine Leberwerte gesenkt. Neuerdings gibt es das Medikament sogar ohne Zuzahlung (URSO 250 bzw. 400 von Heumann oder UDC 250 von AL) LG Renate | |
| Bine | 16.07.2006 um 15.02 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #43 an Bine | Hallo Renate, vielen herzlichen Dank für deine schnelle Antwort. Ich versuche mich jetzt nicht die ganze Zeit damit zu beschäftigen, gelingt mir aber nicht so oft ! Ich muss jetzt halt erst mal abwarten, bis ich das Ergebnis der zweiten Blutuntersuchung habe ! Ich bete, dass es nur Stufe 1 und eine günstige Prognose gibt, da ja alle anderen Werte außer GGT und AMA i.O. waren und ich mich eigentlich (bis auf eine Müdigkeit oder Schlappheit) wohl fühle, hoffe ich, dass es eine günstige Prognose wird ! Viele Grüße Sabine | |
| Renate | 17.07.2006 um 00.40 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #44 an Renate | Hallo Sabine Grübel, kann es sein, das du irgendwas verwechselst? Man unterscheidet bei der PBC zwar 4 Stadien, je nachdem wie fortgeschritten die Leberveränderungen schon sind, aber mit einem Bluttest kann man das nicht feststellen. Mit dem Bluttest sichert man nur die Diagnose. Wenn Du wissen willst welches Stadium Deine Leber ist kommst Du um eine Leberprobe nicht herum. Aber ich möchte Dir doch etwas die Angst nehmen. Bei mir wurde vor 2 1/2 Jahren bei einem erstmalig durchgeführten Check-Up-35 ein GGT von fast 500 diagnostiziert (GOT über 100, GPT über 50, AP anfangs noch normal, stieg kurz drauf aber auch an). Trotzdem hatte ich so gut wie keine Veränderung bei der Histologie. Nun, seit gestern weiß ich, das ich wahrscheinlich keine PBC habe, sondern eine PSC. Das hat die neue Leberbiopsie ergeben. Ich hatte die letzten 2 1/2 Jahre durchweg hohe Leberwerte: GGT schwankt zwischen 100 und 300, GOT und GPT teils normal teils wie oben, AP um die 200, GLDH zwischen normal und 25.... ...trotzdem hatte ich jetzt bei der neuen Probe nur extrem wenig Veränderung an der Leber gegenüber damals!! SO wenig, das ein "normaler" Pathologe geschrieben hat: "ohne wesentlichen pathologischen Befund" Erst eine Zweitbegutachtung durch einen Referenzpathologen hat mir die Diagnose PSC beschert. Was ich damit zum Ausdruck bringen will: Mach Dir keine so großen Sorgen, eine isolierte GGT-Erhöhung wie bei Dir ist noch nicht SOOO schlimm. Es kann wirklich gut sein, das Deine Leber noch topfit ist, falls Du eine Leberpunktion machen lassen solltest. Wenn Du Dich für diesen Eingriff entscheiden solltest, dann versuche vorher mit Deinem Arzt auszuhandeln, das man das Lebergewebe nicht zu irgendeinem Pathologen schickt, sondern zu einem Spezialisten, zu einem Referenzpathologen. Meine Histologie wurde in Köln gemacht. Hannover soll aber auch spitze sein. Es gibt übrigens eine ganz neue Möglichkeit etwas über den Zustand der Leber zu erfahren: Fibroscan. Das ist so eine Art Ultraschall, bei der die Härte der Leber gemessen wird und daraus zieht man Rückschlüsse auf den Fibrosegrad der Leber. Das Verfahren ist aber noch ganz neu, es gibt nur wenige Geräte in Deutschland, die Kosten werden nicht von den Krankenkassen übernommen und wie sicher das Ergebnis letztlich ist weiß man auch noch nicht so genau. Da bedarf es wohl noch weiterer Studien. Liebe Grüße Renate | |
| Sonja | 25.07.2006 um 18.04 | antworten und zitieren | |
| Beitrag #45 an Sonja | Hallo Leute, habe im Januar 2006 nach einer Punktion erfahren, daß ich an PBC leide. Soll in der Stufe 1 sein. Jetzt habe ich in Euren Beiträgen gelesen, daß man für diese Erkrankung Schwerbehinderten-Prozente bekommen kann. Wo beantragt man diese, und wie geht man am besten vor? Ich bin 31 Jahre alt, und der Verdacht auf PBC kam im letzten Jahr nach meiner 3. Bauchspiegelung wegen Endometriose auf. Von meinem Arzt habe ich nur erfahren, das ich auf Alkohol verzichten soll. Gibt es sonst noch Dinge auf die ich achten sollte? Gruß Sonja | |
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