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TCM-Forum » Krankheitsbilder » Hilfe bei PBC (Primär biliäre Zirrhose)?
 
Thema: Hilfe bei PBC (Primär biliäre Zirrhose)? 
Anne 5410.02.2005 um 10.49 | antworten und zitieren 
Beitrag #1

an Anne 54
Hallo,
habe seit 2 Jahren eine PBC (Primär biliäre Zirrhose), autoimmun-Erkrankung der Leber.Leider hat man noch wenig Erfahrung bei der Behandlung dieser Krankheit,sicher ist nur, daß es irgendwann früher oder später zu einer Transplatation kommen wird.Vielleicht gibt es Leidensgenossen die ebenso eine seltsame Krankheit haben.
Bis dahin.
Anne
 
Dany16.02.2005 um 00.44 | antworten und zitieren 
Beitrag #2

an Dany
Hallo!
Ich habe ebenfalls die PBC!
Es gibt neue Erkenntnisse, die alles gar nicht so trostlos erscheinen lassen!
Erhöhte Leberwerte und Juckreiz hatte ich schon vor über 4 Jahren, Fettstühle seit mindestens 15 Jahren!
Trotzdem wurde vor 1 1/2 Jahren ( zum Glück ) nur die Stufe 1 festgestellt!
Mit etwas Glück und Ursofalk kann man mit der PBC auch ohne Transplantation alt und grau werden!
Kopf hoch!

Dany
 
Anne 5416.02.2005 um 14.57 | antworten und zitieren 
Beitrag #3

an Anne 54
Hallo Dany,
danke Dir für Deine optimistisch stimmende Antwort.Bist Du bei einem Spezialisten in Behandlung und kann man denn außer Cholofalk noch mehr tun um das Fortschreiten zu unterdrücken, vielleicht auch alternative Medizin?Würde mich über eine Antwort freuen.
Anne
 
Dany16.02.2005 um 20.42 | antworten und zitieren 
Beitrag #4

an Dany
Hallo Anne!

Ich hoffe Du hast meine Email Adresse erhalten!
Falls nicht, melde Dich bitte nocheinmal!

Viele Grüsse
Dany
 
Wounda24.10.2005 um 16.55 | antworten und zitieren 
Beitrag #5

an Wounda

Hallo,
bei mir wurde die PBC vor 12 J. nach einer Gallenstein OP festgestellt.
Zuerst hatte ich als Medikament Ursofalk, jetzt UDC400. Vor 2 J. habe ich meine Mutter gedrängt sich auf PBC untersuchen zu lassen, da sie auch immer erhöhte Leberwerte hatte. Sie hat sie auch und Sie ist jetzt 79 J. Bei Ihr wird außer Blutwerte nichts kontrolliert. Ich bin alle halb Jahr in der Uni Klinik Heidelberg, dort wird Ultraschall und auch mal mit ein MRT von der Leber gemacht. Fragt also zu Hause mal nach, ob ein Elternteil hohe Werte hat und laßt es mal kontollieren. Ich bin der Meinung es ist Vererbbar, aber so wie es aussieht.kann man damit alt werden. Ob das aber bei mir so ist ist fraglich. Außer einer PBC bin ich Diabetiker Typ 2, habe seit fast 3 J. eine Borrelliose
und dieses Jahr haben die Ärzte durch Zufall festgestellt, das ich ein kleines Loch im Herzen habe und einen Schlaganfall hatte und jetzt Macumar nehmen muß.
Also es kann nur besser werden
Gruß Gudrun
 
steffi24.10.2005 um 19.20 | antworten und zitieren 
Beitrag #6

an steffi
Hallo Gudrun
ich bin 43 Jahre alt und bei mir wurde im Mai 05 die PBC festgestellt.
Noch kann ich nicht gut damit umgehen,weil ich auch kaum eine Möglichkeit habe,mich mit Leuten,die diese Krankheit haben auszutauschen.Irgendwie will es mir gar nicht in den Kopf,das ich so krank bin,obwohl ich ja keine körperlichen Beschwerden habe.Im März ist wohl meine Gallenblase perforiert,was aber alles gut verlaufen ist.Mein größter Selbstschutz ist Verdrängen,ob das so gut ist weiß ich nicht./klappt auch nicht immer.Vieleicht hast du einen Tip für mich wie ich damit umgehen soll.Ich habe 2 Kinder eine von 16 und eine von 6 Jahren,da hänge ich öfter durch ,aus Angst sie alleine lassen zu müssen.Ich arbeite in einem Altenheim,wo ich oft sehr viel Elend sehe.Ich würde mich freuen von dir Antwort zu bekommen,bis dann liebe grüsse Steffi
 
steffi24.10.2005 um 19.26 | antworten und zitieren 
Beitrag #7

an steffi
Hei Leute
bei mir wurde im Mai die PBC festgestellt.Würde mich freuen mich mit anderen Erkrankten austauschen zu können.Vieleicht ist man gemeinsam stärker oder kann sich gegenseitig Mut machen.Verbleibe bis dahin mit lieben Grüssen Steffi
 
Anne 5424.10.2005 um 20.54 | antworten und zitieren 
Beitrag #8

an Anne 54
Hallo steffi,
ich kann dich sehr gut verstehen, hatte und habe zum teil noch immer probleme mit der krankheit klarzukommen. Bei mir ist die pbc vor 3 jahren rein zufällig festgestellt worden, lag damals mit einem bandscheibenvorfall im krankenhaus und hatte schon damit zu kämpfen und dann noch die diagnose, war echt hart.
Ich habe dann die udc bekommen und war zur kur, dort hat man mich auch aufgeklärt über alles wissenswerte und da ging es mir schon besser.Ich bekomme von der deutschen leberhilfe immermal die neuesten nachrichten in bezug auf den wissenschaftlichen fortschritt geschickt die sind eigentlich sehr nett und kompetent versuchen immer zu helfen.
Also kopf hoch, man kann mit dieser erkrankung sehr alt werden muß sich sicher auch ein bißchen danach richten.
Viele grüße.
anne
 
Dany24.10.2005 um 21.20 | antworten und zitieren 
Beitrag #9

an Dany
Hallo Steffi!
Bei mir wurde die PBC 2003 festgestellt! Ich denke die meiste Zeit noch nicht einmal daran, selbst wenn ich 3x am Tag Tabletten nehmen muss!
Ich glaube, es gibt keine ( dauerhafte ) Krankheit mit der man gut umgehen kann. Man muss sie akzeptieren und damit Leben lernen! Verdrängen hilft nichts, denn wird man daran erinnert ist der Schock um so grösser!
Tun kann man nicht viel, ausser regelmässig zur Blutentnahme gehen, Tabletten nehmen und auf einige "unnötigen" Sachen verzichten!
Bei frühzeitiger Erkennung stehen die Chancen hoch eines natürlichen Todes zu sterben!
Nur Mut! Es wird nichts so heiss gegessen, wie es gekocht wird!
Viele Grüsse
Dany
 
steffi25.10.2005 um 21.51 | antworten und zitieren 
Beitrag #10

an steffi
Hei Anne,
freu mich das du mir so schnell geschrieben hast.Kannst du mir mitteilen,wie man Informationen von der Leberhilfe bekommen kann.
Dann habe ich noch eine Frage,weil man mir gesagt hat das die PBC gerne bei Leuten auftritt,die an Morbus Crohn leiden.Ich würde gerne wissen,ob das bei dir auch der Fall ist.Bei mir wurde vor ca 18 Jahren Morbus Crohn festgestellt,habe aber seit ca 1o Jahren Ruhe.Wie geht deine Familie oder deine Freunde damit um?Würde mich freuen wieder von dir zu hören,liebe Grüsse bis dann Steffi
 
steffi25.10.2005 um 22.02 | antworten und zitieren 
Beitrag #11

an steffi
Hei Dany,
hab mich über deine Zuschrift gefreut,bisher hatte ich immer das Gefühl mit der Krankheit die Einzige zu sein,weil fast keiner je was davon gehört hatte.Manchen konnte man ansehen,das sie der Meinung waren,das dieses ja wohl nur durch Alkohol passiert sein könnte,ich hatte immer das Gefühl mich verteidigen zu müssen.Was mich auch aufregt,istdas die LVA mir für meinen ruhenden Morbus Crohn die Prozente von 30 auf 20 gekürzt haben,die PBC nicht zählt,weil sie ja keine Beschwerden macht(so nach dem Motto tut ja nicht weh) Wie es mit der Psyche aussieht interessiert nicht.Hast du vielleicht gute Erfahrungen mit einem Neurologen oder Psychologen gemacht?Will meine Familie durch meine depressiven Gedanken auch nicht belasten.Na nun erst mal Schluß,würde mich freuen wieder von dir zu hören. Bis dahin liebe Grüsse Steffi

 
Anne 5426.10.2005 um 17.28 | antworten und zitieren 
Beitrag #12

an Anne 54
Hallo Steffi,
ob meine pbc was mit morbus zutun hat, weiß ich nicht, da ich noch keine darmspieglung hatte und mich auch ein bißchen davor gedrückt habe.Ich glaube aber, daß allgemein autoimmunkrankheiten vererblich sind, wenn man mal diabetes oder rheuma usw. betrachtet wird eine vererbung schon angenommen und teilweise ist das schon nachgewiesen.
Meine mutter hatte auf jeden fall die leber und besonders die galle als schwachpunktorgan in ihrem krankheitsbild, bei mir kam dann noch eine gelbsucht im kindesalter dazu und das alles zusammen kann zu einer schwächung meiner leber beigetragen haben.Andere theorien weißen auf einen virus hin oder umwelteinflüsse z.B. mülldeponien, also alles nur annahmen, leider!
Ich hoffe, daß die wissenschaftler bald eine möglichkeit der therapie rausfinden oder ich bin überzeugt davon, daß es ihnen gelingt auch diese krankheit zu beherrschen.
mail-adresse leberhilfe: www.leberhilfe.org
Alles gute.
anne
 
steffi26.10.2005 um 22.29 | antworten und zitieren 
Beitrag #13

an steffi
Hi Anne
danke für deine Antwort,bei mir ist eigentlich auch alles ein Rätselraten.Mein Vater ist 74 Jahre alt und hat schon Jahre lang die Leberwerte erhöht(läßt sich aber nicht mehr untersuchen)Darmspiegelung habe ich auch für mich schon Jahre verschoben.Werde mich jetzt nochmal Dank deiner Hilfe bei der Leberhilfe informieren.Wie gehst du mit deiner Familie und Freunden um?Wo kommst du eigentlich her?
Würde mich freuen wieder von dir zu hören,liebe Grüße Steffi
 
Anne 5429.10.2005 um 11.40 | antworten und zitieren 
Beitrag #14

an Anne 54
Hallo steffi,
meine familie war erstmal auch ziemlich geschockt genau wie ich, aber mittlerweile haben sich alle daran gewöhnt und ich muß manchmal daran erinnern, wenn ich keinen alkohol trinken darf oder wiedermal hundemüde bin dann "fällt der groschen", ach ja, da war doch was.Du siehst, der mensch ist ein "gewohnheitstier", vielleicht auch gut so!!
Ich wohne in thüringen, in der nähe von meiningen, auch erfurt ist nicht weit entfernt, woher schreibst du denn und wie verhält sich deine familie zum thema pbc?
Herzliche grüße und ein schönes we.
Anne
 
Wounda29.10.2005 um 12.36 | antworten und zitieren 
Beitrag #15

an Wounda
Hallo Steffi,
Ich bin jetzt 49 J. und lebe mit der PBC jetzt ganz gut. Am Anfang hatte ich auch große Schwierigkeiten damit umzugehen.Da dies ja nicht das einzige ist was ich habe, mußte ich zwischendurch auch zur Therapie. Ohne die wäre ich nicht aus dem Loch rausgekommen. Vor zwei Jahren habe ich dann sogar noch eine Ausbildung zur Fußpflegerin gemacht. Es war zwar schwer, aber ich bin froh garüber, das ich es gemacht habe. Es gibt einem doch eine gewisse Anerkennung und die Arbeit mit denn Menschen macht mir richtig Spaß und tut der Seele gut.
Freu dich über deine Arbeit, auch wenn Du viel Leid mitbekommst, denn manche einen trifft es wesentlich schlimmer. Dies ist für dich zwar kein großer Trost, aber wir können mit unserer Krankheit wirklich alt werden. Gehe also regelmäßig zur Konrolle und lasse auch mal Ultraschall und MRT machen, mamit man sieht wie der Stand der Dinge ist.Was das Große Loch an bertrifft, so habe ich zwischen durch auch mal Tabletten nehmen müssen. Mir hat die Therapie + Tabletten aber ganz gut getan. Zwar kommt mal ein Durchhänger noch vor, aber nicht mehr so wie früher.
Also Kopf hoch, es wird schon wieder
Liebe Grüße Gudrun
 
 
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